系統(tǒng)性紅斑狼瘡，這名字聽起來有點陌生，可它還有個浪漫又帶著點神秘色彩的別名——“蝴蝶病”。之所以叫這個名字，是因為很多患者臉上會出現(xiàn)像蝴蝶形狀的紅斑，從鼻梁向兩邊臉頰展開。但可別被這名字騙了，它可不是簡單的皮膚病，而是自身免疫性疾病，會像一個隱藏在身體里的“破壞者”，悄無聲息地攻擊全身各個器官和系統(tǒng)。

一、免疫系統(tǒng)“叛變”

我們的免疫系統(tǒng)本來是身體的“忠誠衛(wèi)士”，專門識別和消滅外來的病菌、病毒。但在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內，免疫系統(tǒng)卻像是被“策反”了，開始把自身的組織和器官當成敵人，發(fā)動攻擊。就好像一支訓練有素的軍隊突然調轉槍口，對準自己人，結果導致身體各個部位出現(xiàn)炎癥和損傷。

二、癥狀多樣，難以捉摸

皮膚癥狀：除了標志性的蝶形紅斑，患者皮膚還可能出現(xiàn)盤狀紅斑、黏膜紅斑、光過敏等。有的患者曬太陽后，皮膚會發(fā)紅、瘙癢，甚至起疹子。

關節(jié)肌肉癥狀：超過90%的患者會有關節(jié)疼痛，常累及手指、手腕、膝蓋等關節(jié)，疼痛程度不一，有時像被小針輕輕扎，有時又像被大錘猛擊。部分患者還會感到肌肉無力，爬樓梯、提重物都變得很吃力。

腎臟受累：約50%以上的患者會發(fā)展為狼瘡性腎炎。腎臟就像身體的“過濾器”，一旦被狼瘡攻擊，“過濾”功能就會受損，出現(xiàn)蛋白尿、血尿、水腫等癥狀。嚴重時，腎臟功能逐漸衰退，甚至需要透析來維持生命。

血液系統(tǒng)異常：患者可能出現(xiàn)貧血，總是感到頭暈、乏力，臉色蒼白；白細胞減少，抵抗力下降，容易被各種病菌“盯上”，三天兩頭感冒、發(fā)燒；血小板減少，皮膚輕輕一碰就會出現(xiàn)瘀點、瘀斑，刷牙時牙齦也容易出血。

神經系統(tǒng)癥狀：有的患者會出現(xiàn)頭痛，那種疼痛仿佛腦袋里有個小惡魔在搗亂；還有的會出現(xiàn)抑郁、焦慮、失眠等精神癥狀，情緒像坐過山車一樣不穩(wěn)定；更嚴重的可能會引發(fā)癲癇，突然倒地、抽搐。

三、是什么引發(fā)了這場“內亂”

遺傳因素：如果家族中有親屬患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，那么你攜帶相關遺傳基因的可能性就會增加，發(fā)病風險也相對更高。不過別擔心，遺傳因素只是個“導火索”，不是說一定會發(fā)病。

激素水平：女性患者明顯多于男性，尤其是在生育期，女性體內雌激素水平較高，而雌激素就像是免疫系統(tǒng)的“催化劑”，可能會讓免疫系統(tǒng)過度活躍，從而引發(fā)疾病。

環(huán)境因素：長期暴露在紫外線照射下，皮膚細胞會受到損傷，免疫系統(tǒng)就會被激活，試圖“修復”損傷，結果一不小心就“用力過猛”，引發(fā)自身免疫反應。此外，某些藥物、化學物質、病毒感染等也可能成為誘發(fā)因素。

四、早發(fā)現(xiàn)、早治療

系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀復雜多樣，容易被誤診、漏診。如果你出現(xiàn)了上述多種癥狀，一定要及時去醫(yī)院就診，進行相關檢查，如抗核抗體（ANA）、抗雙鏈DNA抗體、抗Sm抗體等自身抗體檢測，以及血常規(guī)、尿常規(guī)、腎功能等檢查。早發(fā)現(xiàn)、早治療，就能更好地控制病情，減少器官損傷。

五、長期管理，與病“和平共處”

雖然目前還無法完全根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡，但通過規(guī)范的治療和科學的自我管理，患者可以和正常人一樣生活。

藥物治療：常用藥物包括糖皮質激素、免疫抑制劑等。糖皮質激素就像一把“強力消炎藥”，能迅速減輕炎癥反應；免疫抑制劑則像給免疫系統(tǒng)“踩剎車”，讓它不要過度活躍。但這些藥物都有一定的副作用，需要在醫(yī)生的指導下使用，定期復查肝腎功能、血常規(guī)等指標。

自我管理：避免陽光直射，外出時穿長袖、戴帽子、打遮陽傘，涂抹防曬霜；保持良好的生活習慣，規(guī)律作息，不熬夜，保證充足的睡眠；均衡飲食，多吃蔬菜水果、優(yōu)質蛋白，少吃辛辣、油膩、刺激性食物；適度運動，增強體質，但要避免過度勞累。同時，要保持積極樂觀的心態(tài)，不要被疾病嚇倒。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然是個難纏的“敵人”，但只要我們了解它、重視它，積極配合治療，就能與它“和平共處”，過上有質量的生活。

(風濕免疫科：孫李娜)